Deputado Zacharias Calil quer políticas públicas para pessoas com doenças raras

13 de Maio de 2019

“Esses pacientes fazem uma verdadeira peregrinação. Não têm um diagnóstico precoce”

Zacharias

Durante debate na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o deputado Doutor Zacharias Calil (GO) defendeu a realização de estudos sobre as doenças raras e tratamentos em que a política pública possa atuar. “Esses pacientes fazem uma verdadeira peregrinação. Não têm um diagnóstico precoce”, afirmou.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com esse tipo de doença.
A maioria delas só consegue acesso a medicamentos quando aciona a Justiça e tem parecer favorável. A judicialização acontece quando o cidadão apela ao Poder Judiciário para obter um medicamento ou tratamento negado pelo SUS.
Na audiência, os debatedores lembraram que o direito à saúde é assegurado na Constituição Federal. “Eu vi muitos pacientes com síndromes raras que estão entrando na justiça para conseguir tratamento, porque tratamento é caro. Então assim, precisa de inclusão social, as famílias precisam de apoio, porque a maioria dos pais precisam deixar os empregos, isso gera um problema social muito grande”, argumenta.

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